中國罕見病問題及綜合保障機制研究

摘要： 我國罕見病患者總?cè)藬?shù)多，罕見病研究是患者群體的“剛性需求”，但存在“市場失靈”；政府、社會、市場、患者都在積極探索罕見病保障機制，但仍存在不完善之處。罕見病研究源頭要“有醫(yī)”、核心要“有藥”、關鍵要“有?！保枰哉疄橹鲗?，各方發(fā)力；提高醫(yī)療科研人員基礎研究能力，顛覆傳統(tǒng)醫(yī)藥企業(yè)創(chuàng)新藥研發(fā)模式，配套多層次醫(yī)療保障體系，真正實現(xiàn)罕見病患者“病有所醫(yī)”“醫(yī)有所藥”“藥有所?！薄?（共6頁）